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mardi 19 septembre 2017

France: Un scandale passé sous silence à l'Hôpital Mondor? Des malades de Parkinson abandonnés à eux-mêmes depuis juin 2016


Des centaines de malades de Parkinson traités avec des patchs de nicotine à l'hôpital Mondor de Créteil sont dans l'incertitude sur l'avenir de leurs soins. La direction a décidé de limoger fin septembre le Dr Villafane, dernier expert de ce traitement en France, après avoir réduit ses consultations depuis juin 2016. L'AP-HP semble décidée à tuer cette thérapie.

Martin Hirsch n'a pas daigné nous répondre. Pourtant, l'état d'abandon dans lequel se retrouvent depuis 14 mois les centaines de malades de Parkinson de l'Hôpital Mondor de Créteil pose question. Le Directeur de l'Assistance Publique et Hôpitaux de Paris (AP-HP) et son service de presse préfèrent garder le silence. En matière d'information, les malades de Parkinson eux-mêmes ne sont guère mieux lotis. Jérôme Antonini, directeur de cabinet de Martin Hirsch, a tout de même communiqué en juin dernier à un patient que le «docteur Villafane n'exercera plus à l'hôpital Henri Mondor à compter du mois de septembre 2017». Le couperet tombe ainsi sur vingt années de travaux sur la thérapie à la nicotine du Dr Gabriel Villafane, en compagnie du Pr Pierre Cesaro jusqu'à son décès en décembre 2013, pour ses patients atteints de Parkinson. Des patients au nombre de 600 selon le Ministère de la santé, tandis que le soignant les estime à «plus d'un millier» dans un interview à Sud-Ouest en 2013.

Plus d'enfumage que de thérapie à la nicotine à Mondor

Avant la rupture du contrat du Dr Villafane, l'AP-HP avait dés juin 2016 limité son travail en réduisant de trois à une seule demi-journée par semaine son temps de consultation, selon un document interne que nous avons pu consulter. S'ensuivent annulations au prétexte de "contretemps", reports de rendez-vous, dans des délais dépassant une année, pour des patients déjà suivis et refus en réponse à de nouvelles demandes. Symptôme du malaise, l'hôpital Mondor mène en bateau l'Association Neurothérapie et Nicotine (A2N), qui milite pour la reconnaissance de cette thérapie. La direction du service de Neurologie lui assure que rien n'a changé, six mois après la réduction d'horaire. «Le rythme des consultations du Dr Villafane dans notre service n'a pas été modifié», affirme un courrier de janvier 2017 du Pr Anne Catherine Bachoud-Levi, cheffe de service de Neurologie de Mondor.

En réalité, la plupart des malades se retrouvent livrés à eux-mêmes. Corinne, que nous avions interviewé en juillet, tente depuis juin 2016 d'être reçue pour l'ajustement de son traitement. «Sur une quarantaine de patients avec qui j'ai contact, seuls trois ont reçu début septembre [2017] une date de rendez-vous avec le Pr Philippe Rémy. Sans aucun conseil médical sur la conduite à tenir alors que nous nous retrouvons de fait en auto-médication», nous explique t-elle. Or, le Dr Philippe Rémy, chargé de reprendre les patients sous nicotine, stipule clairement dans un courrier à une patiente en octobre 2016 "que les neurologues du Centre Expert Parkinson ne pourront pas vous prescrire de la nicotine". De plus, après le départ du Dr Villafane, aucun expert ne dispose des compétences en matière de soin de la maladie de Parkinson avec la nicotine. Comment dés lors les patients pourront-ils poursuivre ce traitement dans des conditions satisfaisantes? Cela faisait partie de nos questions auxquelles Martin Hirsch n'a pas répondu.

Les patients voient les améliorations, pas le Ministère

Pourtant, le traitement à la nicotine connaît du succès. Non invasive et permettant de réduire les doses de L-dopa et ses pénibles effets secondaires, un certain engouement s'est créé autour de l'approche. Publiés en 2009 dans Nuclear Medicine Communications, les résultats de l'étude NicoPark 1 se montrent très encourageants. Après Sud-Ouest en novembre 2013, le journal Libération relaie en 2014 le témoignage d'une autre patiente enthousiaste, puis Ouest-France celui d'un breton, tandis que le Point dressait l'état des avancées de la science américaine sur le sujet. «Quelques associations, comme le Groupe Parkinson Ile-de-France (GPIDF), demandent une reconnaissance de la nicotinothérapie pour traiter la maladie», ajoutait alors l'hebdo. Trois ans plus tard, les témoignages persistent à relater l'aide que leur procure la nicotine, à l'image de celui de Corinne. Ou celui de Philippe dans le Télégramme qui, après de premiers examens avec le Dr Villafane, doit expérimenter seul la nicotine à défaut que l'hôpital Mondor lui ait accordé un second rendez-vous. Constante de l'historique, les patients ne sont toujours pas pris en considération par les bonzes des institutions.

Du côté de l'étude Nicopark, la phase 2 s'est effectuée mais les résultats ne sont pas encore publiés. Cela n'a pas empêché les autorités françaises de décider de l'inefficacité présumée de la nicotine. Interpellé à plusieurs reprises sur le sujet par des députés, le Ministère de la santé affirme à chaque fois que les résultats de Nicopark-2 «n'ont pas montré de bénéfice de la nicotine en patch sur les symptômes de la maladie». Pourtant, au Congrès de neurologie de San Diego en juillet 2015, une synthèse du Dr Villafane présente des éléments plus circonstanciés sur l'étude Nicopark-2. "Sur la base de ces données encourageantes, une étude randomisée en double-aveugle contre placebo dans une cohorte plus importante de patients pourrait être considérée", conclut la présentation.


Les américains et les allemands poursuivent les recherches

De leur côté, scientifiques américains et allemands poursuivent leur recherche. La Nicotine Parkinson Disease study (Nic-Pd) a suivi 162 malades pour évaluer «le potentiel d'effet de la nicotine sur les symptômes et la progression de la maladie de Parkinson». Les résultats de l'étude devraient être publiés sous peu. Le 30 octobre prochain, des présentations des premiers résultats auront lieu au Congrès sur les thérapies de la maladie de Parkinson à New-York organisé par la Fondation Michael J. Fox. «Aux Etats-Unis, en Allemagne, les publications sur les vertus de la nicotine dans le traitement de Parkinson affluent. Ils vont nous doubler et déposer des brevets de patchs nicotiniques pour Parkinson avant nous», prédisait le Dr Villafane fin 2013.

Côté français, avant même que le débat scientifique n'ait lieu, le Ministère de la santé semble avoir donc décidé unilatéralement d'enterrer cette approche en fermant la porte à la phase 3 de l'étude Nicopark. Effet de bord, les soins compassionnels à la nicotine sont volontairement précarisés par l'AP-HP. En dépit du soutien au droit des patients d'accéder à ce type de traitement de la part du Pr Benoît Vallet, directeur de la Direction Générale de la Santé (DGS), qu'il avait annoncé en juin dernier.

Enterrement silencieux

Dans l'hexagone, la nicotinothérapie pâtit d'une opposition croissante ces dernières années. L'intérêt des labos à préserver leurs ventes de L-dopa, un produit de meilleur rendement financier que la nicotine, ainsi que de laisser le champ libre au développement de nouvelles thérapies sur un marché en pleine croissance, est probablement un facteur déterminant dans ce sabotage. Étroitement associés aux recherches, des scientifiques parient leur carrière et leur réputation sur le développement des thérapies à électro-chocs («stimulation cérébrale profonde») et l'avenir des «biothérapies», à savoir des greffes de neurones ou l'implantation de gènes stimulant la production de dopamine chez les parkinsoniens, comme l'exprimait en avril 2013 le Dr Philippe Rémy dans le HunffingtonPost.


Mais le blocage le plus prégnant semble la confusion entretenue entre nicotine et tabac et son lot de croyances obscurantistes sur sa nocivité et son potentiel dépendogène. «Il semble de plus en plus évident qu’il existe un freinage organisé», déplore Raymond Lescouarnec dans le Parkinsonien Indépendant de mars 2015. Depuis, les freins organisés semblent avoir mués en enterrement de la thérapie à la nicotine des malades de Parkinson. Des centaines de patients se retrouvent victimes collatérales dans un silence gênant. Corinne, aussi animatrice d'un groupe Facebook pour tenter de réunir les patients éparpillés, est dépitée. Elle ne comprend pas: «C'est dingue que tout le monde se foute du sort de ces patients».

8 commentaires :

  1. Merci pour cet article complet mettant en évidence la position ambiguë de l'APHP: faire passer l'intérêt des labos avant celui des patients. Renoncer à une étude et un brevet français qui améliore la vie de bons de patients . Mme Bachoud levi et Mr Remi ont ils pris le temps d'examiner, interroger, les patients parkinsoniens soulagés par la prise de patch de nicotine? Ont ils évalué et pris en considération les effets secondaires de la médication classique(LDopa);? Venir des 4 coins de la France, patienter 4 h pour un Rv , c'est comme ça que l'on soigne des patients dont on connait la fragilité ? Mr Hirsh directeur de l'APHP a revêtu pour une fois ds le rôle du muet. Sortez de vos bureaux et venez vivre entourés de ces patients. Honte à notre ministre de la santé et ses sbires.

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  2. loin du manifeste des bonnes pratiques de Mr Hirsch . comment enterrer une therapie en 3 temps:
    refouler les patients
    limoger le dr villafane
    abandonner le brevet

    et voilà

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  3. Il faut réagir. Les malades parkinsoniens ne seront plus suivis par un neurologue. Il faut les aider en avertissant Mme la ministre de la santé de ce scandale à Mondor.
    Marie-José.

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  4. N'y a-t-il pas de neurologues ou médecins ailleurs en France ou dans un pays voisin qui propose cette thérapie ? Plutôt que d'attendre des mois précieux pour un parkinsonien dont la santé se dégrade de jour en jour?

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  5. C est scandaleux !
    On voit que le chiffre et pas l'être humain !
    La qualité des soins et la prise en charge laissent à désirer dans les hôpitaux en France!
    Le personnel épuisé !
    Comment se fait il que la direction de mondor se permet d'écarter un medecin éminent on réduisant ses CS sans tenir compte des patients et de leur famille !
    Que répondent à cela les représentants des usagers??
    Et comment on jette en bas du mur tant d'années de travail ?
    Les mensonges de ma directions de Mondor me frisent les nerfs! Aucun respect pour les patients ni pour leur famille!
    Violation des droits des patients que je dénonce
    Il faut regrouper tous les patients et faire actions !
    Honte à eux !
    Cathy

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  6. S'agissant de mon cas, diagnostiqué Parkinson depuis 2009, j'attends
    depuis + de 2 ans, cette thérapie salutaire qui a fait ses preuves...! J'en appelle aux personnes de bonne volonté afin de la légaliser évitant ainsi à des milliers de patients une inéluctable et lente descente aux enfers menant à la Mort. Pour le moment, votre signature pourrait nous sauver...! Considerant qu'elle pourra aussi soigner ou soulager pléthore d'autres neuro-pathies, supposées incurables par les thérapies communément admises. Le Lobbying pharmaceutique, serait criminel de tenter d'empêcher l'adoption de la NEPT par les autorités compétentes...!
    Devenant ainsi elles mêmes complices de ces corruptions au profit de quelques intérêts privés et au détriment des patients...!

    J'ajoute que j'ai moi-même écrit au Pr. Anne C. Bachoud-Levi en la priant de m'orienter vers une prise en charge efficiente de mon syndrome Parkinsonien . Or dans sa réponse, elle a totalement occulté la NEPT et le Dr. Villaphane que j'avais pourtant déjà consulté ! Par contre elle m'a orienté vers le service Psychiatrie et surtout vers le service de neurochirurgie du Pr. Palfi pour une Stimulation Cérébrale Profonde ( SCP ) pour laquelle il m'avait déjà exclu un an plus tôt...!
    À quoi ça rime tout ce flou entretenu par le corps médical et les pouvoirs publics ? Si ce n'est leurs cupidité orientée par quelque Lobbys au détriment du Patient ?
    Ne rien faire, c'est se rendre complices de ces pratiques, alors je vous en prie, décidez de votre position à bon escient, mais décidez vite car la la vie d'un Parkinsonien, encore pire sous L-DOPA est loin d'un long fleuve tranquille...!

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    Bonjour,
    Je viens de signer la pétition "Président de la république, et Ministre des solidarités et de la santé: Nicotine (procédé NEPT) contre les maladies neurodégénératives" et je souhaitais savoir si vous voudriez nous aider en ajoutant votre signature.

    Notre objectif est d'atteindre 1 000 signatures et nous avons besoin de plus de soutiens. Pour en savoir plus et pour signer, c'est ici:

    http://chn.ge/2xAqfU4

    Merci!
    Leon

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  7. Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.

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  8. la seule façon d'avancer est d'attaquer en justice la direction de l'hopital et le ministère de la santé, en se réunissant en association et mettre en ligne une petition sur change point org.

    Le lobby des labos qui préfèrent vendre à la sécu des traitements à plusieurs milliers d'euros par mois par patient plutôt que des patchs efficaces et surtout moins cher. les Américains et les Allemands remercient le ministère de la Santé.

    En France il y a des Chercheurs pour une fois que l'on a un Trouveur on laisse les autres pays en profiter. Ce n'est pas le Docteur Villafane qui aurait du perdre son emploi mais le haut de la pyramide.

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